Я хочу сказать кое-что о машине. Я беру маленькую игрушечную машину (рис. 5).
У меня также есть фотография машины.
Я написал слово машина. И произнес слово машина.
Действительность может быть представлена различными видами символов, включая объекты, картины, написанные и проговариваемые слова.
К этому мы сейчас обратимся отдельно и рассмотрим с учетом уровня трудностей аутичных людей.
Устная речь
Машина, car, wagen, maquina, coche, voiture u autimobile.
Мы видим, что эти слова очень абстрактны и совсем «непорт-ретны»: отсутствует видимая связь между звуками и их значениями, поскольку, например, в различных языках одни и те же объекты обозначаются различными звуками.
Мы наблюдаем, что вербальная информация скоротечна - я только что произнес слова, и они уже «улетели» (Verba volant, Skripta manent). Слово не воробей, вылетит - не поймаешь.
Люди, страдающие аутизмом, хорошо анализируют зрительно-пространственную информацию, но они намного меньше сведущи во временной (скоротечной) информации.
Устная речь не имеет зрительно-пространственных признаков. И более того, она абстракта. Устная речь: 1) скоротечна и 2) абстрактна.
При анализе устной речи требуется 2 комплексных информационно-анализирующих навыка.
Письменная/печатная речь
Когда вы ВИДИТЕ слова машина, car, wagen, maquina, coche, voiture и autimobile и их признаки, вы приходите к двум заключениям:
1. Написанные слова чрезмерно абстрактны.
2. Они менее скоротечны. Они «остаются». Они имеют что-то от зрительно-пространственных характеристик. У человека, страдающего аутизмом, есть время для анализирования информации.
«Когда я слышала устную речь, - говорила Тэмпл Грэндин, -слова означали для меня не больше, чем другие звуки. Только тогда я начала понимать несколько изолированных слов, когда увидела их написание» (Т. Grandin, M. Scariano, 1986).
«Я начал понимать, для чего используются слова, когда увидел их напечатанными на бумаге» (Т. Johffe, R. Lansdown, С. Robinson, 1992).
В литературе по проблемам аутизма указано, что люди с аутизмом «обучаются визуально». Таким образом, не должно быть неожиданностью, если группа людей, страдающих аутизмом, не может говорить, но может лучше выражать себя через письменную или печатную речь.
Совершенно естественно, что довольно многие люди с аутизмом становятся совершенно растерянными, если используется вербальный метод обучения, когда их учителя обращаются именно к тем методам, которые наиболее трудны для них: слуховой вербальной передаче информации, слишком абстрактной ; и слишком скоротечной.
Картины/рисунки/фотографии
Сразу ли вы, человек, имеющий нормальное развитие, распознаете магический фокус: объект становится картиной. Когда я достаю фотографию машины из моей шляпы, тогда вы
мгновенно видите, что существует внешне воспринимаемая связь между символом и тем, что символизируется (рис. 6).
Это машина? Глядя на картину, большинство из них скажут: «Да, это машина». Но в действительности ли это машина? Нет. Мы должны сказать, что для восприятия трехмерного объекта в двух измерениях нам необходимы способности фокусника, а затем мы можем сказать: «Это машина».
В этом смысле Магритт был прав, когда назвал свою известную картину с изображением трубки Cecin est um pipe («Это не трубка»). С гиперреалистической точки зрения, он был прав, а мы были сюрреалистами, когда называли картину с изображением трубки настоящей трубкой.
Понимание связи между этими двумя явлениями относится к тому же механизму, о котором мы говорили ранее. Для отстранения себя от конкретной действительности, мы обращаемся к нашим способностям абстрагировать, должны переступить пределы буквального восприятия. Фотография, в действительности, имеет «поверхностное значение».
От гиперреалиста этот сюрреализм может потребовать слишком большой мыслительной деятельности. Несмотря на это, информация, исходящая от рисунков или фотографий, менее абстрактна, чем письменная речь. Эта информация более визуально-пространственна: информация может быть задержана на такой период времени, за который человек, страдающий аутизмом, может перевести поверхностную двухмерную информацию в понятную трехмерную.
Объекты
Еще более конкретный путь понимания и передачи информации - через объекты.
Если кто-то держит ключи от машины и говорит: «Мы уезжаем», - он общается на уровне объектов.
При нормальном развитии дети в возрасте одного года уже понимают достаточное количество взаимоотношений между объектами и вытекающими событиями.
Это машина? Да, говорим мы спонтанно. Но действительно ли это машина? Нет, но все же... Настоящая припаркована на улице. На настоящей мы поедем позже.
Важно, что мы осознаем, что выявление связи между игрушечной машиной и РЕАЛЬНОЙ требует мыслительного процесса «дифференцирования».
Так же, как кукла - символ человеческого существа, так и игрушечная машина символизирует настоящую. Вы должны видеть и понимать связь (взаимоотношение).
Если вы хотите использовать игрушечную машину в качестве символа фразы «Уроки закончены, вы можете теперь ехать домой на машине», вы должны установить ассоциатив- ную связь между игрушечной машиной и следующими событиями.
Для гиперреалиста-аутиста с чрезмерно низким интеллектуальным развитием эта попытка окажется слишком трудной. Игрушечная машина - это игрушечная машина, и на этом все заканчивается. Никаких магических трюков.
То, что игрушечная машина может обозначить: «Мы уезжаем», что существует «словарь объектов» (так же как и словарь из слов), - все это необходимо будет изучить.
После такого обзора мы лучше начинаем понимать «магический трюк» при нормальном развитии: без необходимости занятий нормальный ребенок спонтанно обучается пониманию значений объектов, рисунков и фотографий, слов в их абстрактном виде.
Это требует огромного объема «воображения». Слово воображение в своем простейшем значении - это талант идти за пределы физического восприятия, понимать метафизическую связь между «предметами» и их «значениями».
Мария и языковой капкан
Мария бежит, как будто участвуя в соревновании по бегу. Когда она видит бананы на столе в своей гостинице, она говорит: «Мама покупает много бананов. Мама покупает 2 кг бананов. У нас дома много бананов. Бананы желтые. Бананы поступают из Эквадора. Бананы поступают из Африки. Бананы поступают из Кубы».
В действительности она хочет спросить: «Могу я взять банан?» Но ей просто не подобрать слова. Феномен отсроченной эхола-лии в некоторой мере уже не подходит. Люди, страдающие аутизмом, имеют склонность относить слова и фразы к определенным ситуациям без действительного понимания того, что они произносят. В процессе взросления их навыки речи улучшаются. Таким образом, люди с аутизмом часто произносят больше, чем они в действительности понимают.
Часто это явление - причина растерянности в системе семейного воспитания, т.к. предполагается, что дети всегда понимают вопросы, которые задаются родителями.
Однако, чем больше вы отвечаете на многочисленные вопросы аутичных людей «Почему?», тем больше вы сталкиваете их с их же бессилием или неудачами. Попытки объяснить вещи имеют противоположный эффект. У людей, страдающих аутизмом, вы часто можете встретить два вида речи. С одной стороны, очень длинные предложения, комбинации слов, которые они произносят, но действительные значения не так хорошо понимают. С другой стороны, ими созданный язык, который отражает их действительное понимание, который достаточно странен и, наоборот, производит впечатление бедного.
Вывод является очевидным: несмотря на «импрессивиые» предложения, которые часто произносятся людьми с аутизмом, они в огромной степени нуждаются в помощи для того, чтобы их поняли. Эта помощь приходит через зрительную поддержку.
Зрительная поддержка помогает в двух направлениях. С одной стороны, помогает коммуникация со стороны окружающих к человеку с аутизмом. Использование письменной речи или пиктограмм, например, помогает им поместить себя в рамки абстрактного времени: «Когда мы чем-то занимаемся? Как долго это продолжается?» С другой стороны, это поддерживает коммуникацию со стороны человека, страдающего аутизмом. Марии, например, даны картинки, которые разложены перед ней на столе. Когда она берет картинку и дает ее учителю, то таким образом для нее намного легче спросить: «Можно я возьму банан?»
Бесспорно, что значение глаголов более трудно для понимания, чем значение существительных. В устной или письменной речи глагол не просто абстрактен, он обозначает целый ряд действий, которые не так очевидны, но относятся к пониманию окончательной цели.
Можно сравнить это с нашим собственным опытом со словом водить, когда мы обучались вождению машины.
Представьте, что инструктор просто сказал: «Веди...» Для нас это было бы слишком абсурдным. Мы ожидали от него «анализа работы», что инструктор будет анализировать понятие «вождение» и представит его серией переходных шагов, за которыми мы затем должны следовать (первое: вставьте ключ, затем поместите вашу левую ногу на...)
Это надо иметь в виду, чтобы осознать, что учащиеся, страдающие аутизмом, должны проводить работу по анализу глаголов, которую мы считаем такой же простой, как А, Б, В, Г, Д... И что они должны «видеть» переходные стадии, которые необходимо последовательно выполнять, так как понимание целого значения для них намного труднее.
В качестве иллюстрации здесь приведен короткий диалог между Томасом, мальчиком, имеющим высокий уровень интеллектуального развития, и его мамой. Причиной начала разговора был Томас, который снова сделал что-то неправильно. Мама: «Но, Томас, я все тебе объяснила!» Томас: «Но, мама, как я могу понять, если я не вижу этого?» Другими словами - знание через наличие поддержки зрением.
Возьмите простое словосочетание «чистка зубов».
1. Словосочетание «чистка зубов» (se brosser lee dents, teen- den-proetsen, lavarsi I denti). Некоторые люди не «видят» отношений между звуками и значением. Для многих людей уровень абстракции должен быть упрощен.
2. Последовательность операций:
- Я беру зубную щетку, зубную пасту и стакан.
- Я смачиваю зубную щетку.
- Я провожу щеткой слева направо по зубам.
- Я провожу щеткой сверху вниз по своим зубам.
- Я кладу назад зубную щетку.
Несмотря на то, что эти промежуточные шаги являются простыми, для многих людей, страдающих аутизмом, их анализ невозможен.
Например, в нем не говорится о том, что ученик должен делать с водой после того, как он почистил зубы. В каком количестве необходимо взять зубную пасту? Как долго чистить их? Как долго надо полоскать рот? И так далее.
Последовательность операций также кажется очевидной для нас (мы знаем конечный результат), но некоторые аутичные люди не понимают конечного результата или не способны понимать последовательность.
Или возьмите взрослого с аутизмом, который с помощью анализа последовательности работы научился стирать и убирать вещи после стирки. Его родители находят выстиранные вещи, аккуратно сложенные, но все еще влажные в платяном шкафу. Они забыли сказать ему об одной основной промежуточной ступени: когда ты вынул выстиранное белье из стиральной машины, то должен высушить его перед тем, как сложить.
При использовании альтернативных форм коммуникации люди часто думают, что это препятствует развитию речи и что, несмотря ни на что, лучше не начинать слишком рано визуальную поддержку.
Этого непонимания было бы меньше, если бы мы лучше понимали, что:
1) проблемой аутизма являются не только речь, но все формы коммуникации;
2) большое количество слов, употребляемых аутичными людьми, понимается ими в меньшей мере, чем мы думаем.
Пять основных аспектов профессионального обучения и подготовки
«Я придвинул его парту - вы, должно быть, слышали, как он кричал и злился».
«Сегодня мы не ели жареный картофель, как обычно это делаем по понедельникам, - слышали бы вы его...»
«Всегда одно и то же, всегда повторяющееся поведение, конечно, это ненормально для ребенка. Я знаю, что я буду делать: я изменю его поведение. Было бы хорошо сделать что-то творчески... - слышали бы вы его...»
«У нас очень популярными являются карнавалы и рождественские вечеринки... - слышали бы вы его...»
«Мы проводили с ним занятия об окружающем мире и не хотели, чтобы он имел только теоретические знания. Так, после объяснения, проведенного в классе о том, что такое банк и что вы можете там делать, а также что означает почта и для чего она, мы ведем его в банк и на почту. Ему было все показано. Он выглядел абсолютно счастливым и имитировал все, что видел. Отличный урок. После возвращения в школу мы решили снова проверить это: «Так какая же разница между почтой и банком?» - «На почте есть мочалка» (он любит мочалки, жует их, коллекционирует фотографии мочалок...)».
Учителя специальных школ проходят обычный курс обучения работе с детьми, имеющими проблемы в развитии, такими, например, как умственно отсталые дети, не страдающие аутизмом.
Для помощи таким детям учителя используют различные методы обучения: так как основной проблемой является замедленное развитие, учителя упрощают свои задания, используют упрощенный стиль коммуникации. Упрощение является наиболее важной педагогической стратегией при обеспечении помощи детям, имеющим проблемы в развитии, но в случаях аутизма эта стратегия не срабатывает, так как у человека, страдающего аутизмом, присутствует не только отставание в развитии, но также и «отличающееся» развитие. Он необычен по-своему. Он нуждается не только в упрощении, но и в дополнительном внесении ясности. Он нуждается в «специальном» подходе с использованием визуального материала.
Любовь и интуиция являются основными, но этого недостаточно для помощи тому, кто по-своему необычен (М. Dewey, 1983).
Родители обнаруживают это драматическим образом у маленьких детей во время установления диагноза, консультаций, когда приходят к пониманию причин такого явно выраженного агрессивного поведения, отсутствия дисциплины, проблем в приеме пищи, сна, трудностей коммуникации, отсутствия ответной реакции на обычные формы сочувствия.
Родители не хотят, чтобы учителя, желающие помочь их детям, снова проходили через ту же «долину слез». Родители знают, что существуют ответы, хотя, возможно, они неконкретны (так как при аутизме после каждой решенной проблемы всегда неизменно новый вопрос ждет своего решения). Родите-
ли хотят, чтобы профессионалы знали, что такое аутизм до того, как начнут заниматься с их ребенком. Это необходимо, чтобы избежать многолетних экспериментов и исследований, через которые прошли большинство родителей. Родители желают профессионалам лучшей участи. Учителя нуждаются в посещении специальных курсов. Минимальный курс изучения аутизма должен быть включен в основной учебный план подготовки студентов. И более того, кто-либо, желающий помочь людям с аутизмом профессионально (как инструктор, учитель или как врач, устанавливающий диагноз и т.п.), должен пройти специальный курс для продолжения обучения по специальности «Аутизм», чтобы не делать непродуманной работы по решению проблем таких детей.
Обучение и подготовка включают в себя пять основных аспектов. Они позволяют понять, что аутизм является нарушением развития, однако в процессе обучения детей с аутизмом существует много параллелей с обучением детей с другими нарушениями развития и достаточно отличий, которые могут быть легко обнаружены, поскольку аутизм является обширным нарушением в развитии. Дети, страдающие аутизмом, не только имеют умственную отсталость, но и много других отличий. Специалисты должны понимать эти отличия.
Первый аспект обучения и подготовкисостоит из теоретических знаний об аутизме. ЭТО теоретические направление включает аспекты диагностики и определения. Оно отвечает на вопрос, почему люди, страдающие аутизмом и имеющие специфическую форму коммуникации (см. определение), нуждаются в специфических формах обучения и подготовки (каждый урок, на котором преподаются либо навыки самообслуживания, либо навыки работы или свободного времени, начинается с объяснения требований, надежды на понимание, т.е. коммуникации).
Различные социальные характеристики влияют на групповое обучение и подготовку учащихся, страдающих аутизмом. Люди, страдающие аутизмом, участвующие в групповой работе, где существует ряд высоких требований, подвергаются высокому риску и отвечают на эти трудные ситуации проблемами в поведении. Поэтому при использовании такой концепции, как «интеграция», должны быть приняты меры предосторожности. Это не просто отвлеченное понятие. Это конечная цель успешного обучения и подготовки. Лучше поместить ребенка, страдающего аутизмом, в
школьные условия, которые максимально соответствуют его проблемам. Он нуждается в большей степени в защите, чем в интеграции (G. Mesibov, 1986; S. McHale, W. Gamble, 1986; F. Volkmar, 1986).
Любой человек, который работает с аутичными детьми и не понимает проблем аутизма, будет, несмотря на все попытки и хорошие намерения, создавать для ребенка чрезмерно трудные ситуации, которые по причине отсутствия у него способности к адаптации будут вызывать проблемы в поведении. По этой причине ребенок, страдающий аутизмом, нуждается не только в любви, но и в «профессиональных навыках» специалиста. Родители знают лучше, чем кто-либо другой, как обычные выражения нежности часто отвергаются их детьми.
Определенные характеристики поведения (стереотипы, повторяющееся поведение, непреклонность...) говорят о том, что люди, страдающие аутизмом, испытывают большие трудности в переносе навыков от одной ситуации к другой, от одного человека к другому... Конечной целью обучения является не получение высоких оценок, а выработка навыков взаимодей-ствования, в первую очередь с родителями.
Это взаимодействие не роскошь, не просто вежливость, это - профессиональная необходимость (Е. Schopler, 1984).
Второйаспект обучениявключает в себя диагностику пациента, страдающего аутизмом. Это необходимо в связи с трудностью тестирования аутичных людей, но этот аспект сам по себе не такой уж и новый. Человек, работающий со слепым учеником, осознает, что основных знаний о слепоте еще недостаточно; необходимо узнать ученика как личность, со всеми его уникальными характеристиками.
Это относится к обучению детей, имеющих проблемы в общении, но в случае аутизма присутствуют дополнительные причины, которые делают диагностику особенно важной (G. Mesibov, M. Troxler, S. Boswell, 1988; Е. Schopler, G. Mesibov, 1988). Одной из этих причин является дисгармоничное развитие учащихся, страдающих аутизмом.
При обучении умственно отсталого ученика 9 лет, уровень интеллектуального развития которого соответствует, например, 4 годам, учитель может предположить, что он успевает по всем предметам примерно как 4-летний ребенок. Его физическое развитие соответствует развитию ребенка 9 лет, но он чувствует живет и думает как 4-летний ребенок.
У умственно отсталого аутичного ребенка это не так. В этом случае обследование показывает, что у него намного более неустойчивый профиль обучаемости. Девятилетний ребенок с умственным развитием четырехлетнего, но с «островком развития» в области двигательно-визуальной координации (показатель пятилетнего ребенка), с невысоким уровнем развития речи, навыками творческой игры и социальным развитием двухлетнего ребенка. Поэтому учитель должен будет провести более детальное обследование каждой сферы развития. Иначе существует возможность недооценки или переоценки ребенка, которая создает очень трудную ситуацию для аутичного ребенка, когда он «не способен к обучению».
Вторым аргументом необходимости хорошего обследования являются недостаточно развитые навыки обобщения у аутичного ребенка. При неадекватно развитой способности к пониманию значений он не сразу распознает, что навык, выученный в одном контексте, также может быть применим в других ситуациях. Однако его уровень навыков может отличаться в одном контексте, по сравнению с другими контекстами. Здесь также важно провести анализ его внутреннего состояния через обследование. Таким образом, важность обследования не нова, но аутизм придает этой необходимости дополнительную важность.
Третий аспектвключает в себя адаптацию окружающей среды к нарушению (развитию альтернативной системы знаний). Этот аспект сам по себе не нов, он полностью узнаваем. Развитие системы Брайля является адаптацией окружающей среды, которая открывает качество жизни слепому человеку.
Не существует ли системы Брайля для аутизма? Может ли качество жизни быть раскрыто человеком, страдающим от аутизма, через адаптацию окружающее среды? К счастью, ответ является положительным. Умственно отсталые дети, так же как и нормальные, имеют значительный уровень воображения, «идущего далее наглядной информации», как назвал эту врожденную биологическую способность Дж. Брунер (J. Bruner, 1973). Благодаря этой способности, они вырабатывают довольно хороший способ коммуникации, социальное понимание и навыки игры.
Люди с аутизмом страдают от наглядного, буквального восприятия, у них есть трудности с добавлением значений к их наблюдениям, что должно соответствовать их интеллектуальному возрасту. Они - «бихевиористы» (U. Frith, 1989).
Мы можем помочь таким людям, передавая им наши просьбы конкретным путем. Тогда аутичный школьник станет не только более независимым, но также найдет большую эмоциональную защищенность и значимость в жизни.
Так же, как мы говорили об альтернативной форме коммуникации для тех, кто не может говорить, мы можем использовать «альтернативные обозначения» для тех, кто не может понять значения обычным путем; через организацию работы класса, делая абстрактный период времени запланированным (аутичные дети нуждаются в планировании дня, они потеряны во времени, поэтому мы разрабатываем для них альтернативные учебники и планируем время таким образом, чтобы это было понятно). Концептуальное значение заменено перцептуаль-ным значением, что является одним из путей решения этого вопроса. Цель жизни: никто не может существовать без нее, но для детей, страдающих аутизмом, в этом возрасте необходима радикальная адаптация.
И снова этот аспект адаптации узнаваем и логичен, но адаптация окружающей среды к больному, страдающему аутизмом, различна, так как аутизм весьма отличается от других заболеваний.
Четвертый аспектотносится к функциональности. Мы не только должны начинать процесс обучения и подготовки, назначая правильную дату обследования, но также должны знать направление, по которому хотим идти.
Дети становятся взрослыми. Мы должны подготовить их к счастливой независимой взрослой жизни, обращая наибольшее внимание на навыки, в которых они будут более всего нуждаться, такие как коммуникация, профессиональные навыки, навыки самообслуживания, домашней работы и отдыха, социальные (функциональные) навыки, образовательные навыки (В. Frederickx, 1983; G. Mesibov, 1988; Т. Peeters, 1987).
Мы должны отдавать себе отчет в том, что люди, страдающие аутизмом, будут обладать только теми функциональными навыками, которым их обучили.
Значительное внимание следует обращать на использование навыков в повседневной жизни, а не простое заучивание их наизусть. Кинофильм «Человек дождя» отлично проиллюстрировал вместе со способностями героя к арифметическим действиям полное отсутствие у него способности считать деньги или заниматься покупками. Аутичные люди, даже с высоким уровнем интеллектуального развития, часто очень не-
практичны: у них могут быть трудности в применении знаний, которыми они обладают, в социальной сфере.
Пятый аспект относится к вопросу «Как методы обучения и образования должны быть адаптированы к аутизму?» Этот аспект логичен: специальное образование было разработано, в первую очередь, для слепых и глухих детей. Разработка и использование аналогичной системы для учеников с аутизмом, возможно, самая важная задача, так как никто не подготовлен к этому традиционным специальным образованием. Основой педагогической стратегии должен быть индивидуальный подход.
Специальное образование, которое предлагает педагогику умственной отсталости, состоящую в основном из упрощения, недостаточно, так как человек с аутизмом не только умственно отсталый, но - как уже упоминалось - ему чрезмерно трудно понять больше, чем формальное значение (эти трудности присутствуют у больных с аутизмом с разными уровнями развития интеллекта). В результате они нуждаются в дополнительной помощи (учителя помогают им понять значения, которые остаются для них непонятными при обычном объяснении).
Аутичные школьники мыслят зрительными образами. Люди, страдающие аутизмом, даже с высоким IQ, нуждаются в поддержке зрением (Т. Grandin, 1992; Т. Johffe, R. Lansdown, С. Robinson, 1992).
Если «сильный» человек хочет помочь «слабому», он должен адаптировать себя, а не наоборот.
Под помощью подразумевается:
1. Понимание аутизма.
2. Начало работы с тщательного обследования.
3. Адаптация окружающей среды.
4. Обращение внимания на функциональные навыки.
5. Использование индивидуального подхода, специально разработанных стратегий обучения применительно к каждому ребенку, страдающему аутизмом.
ОБРАЗОВАНИЕ И СОПРОВОЖДЕНИЕ ЛЮДЕЙ,
СТРАДАЮЩИХ АУТИЗМОМ:
ПРАКТИЧЕСКИЕ ПРИМЕРЫ
Чтобы быть счастливым (по словам родителей), аутичный человек должен:
- иметь определенный объем последовательности (распла-нированности) своей жизни, не чувствуя, что жизнь контролируется только случайностью;
- иметь навыки самовыражения, специально адаптированную систему коммуникации;
- иметь навыки самообслуживания: уметь одеваться и раздеваться, умываться, готовить еду, распоряжаться деньгами, знать навыки ведения домашнего хозяйства;
- быть способным работать, так как, если ему нечего делать в течение долгого времени; он становится чрезмерно непослушным и грустным, у него должны быть развиты навыки трудовой деятельности и правила поведения на работе;
- уметь проводить свободное время. Не все может быть запланировано и предусмотрено. Он сам должен научиться проявлять инициативу во время неорганизованного (нерасплани-рованного) времени. Таким образом, должны быть развиты навыки проведения досуга;
- обучаться общаться с другими и испытывать удовольствие от их общества. Это является областью социальных навыков.
Начало предупреждения проблем в поведении при аутизме основывается на понимании, что каждый нуждается в упорядочении своей жизни.
Один из больных, страдающих аутизмом, однажды написал: «Поскольку жизнь состоит из большого количества разнообразных звуков и световых эффектов, то для человека, страдающего аутизмом, окажет помощь приведение его жизни к
какому-либо порядку...» И далее: «Для меня важную роль играют хорошо упорядоченные пространство и время...» (Т. Johffe, R. Lansdown, С. Robinson, 1992).
Важно, что у нас есть ответы на наши вопросы «где?» и «когда?» Обычно мы не обращаем внимания на эти вопросы. В нашей повседневной жизни мы следуем определенному распорядку дня и знаем, где мы едим, где спим... Но в необычных условиях (например, когда люди разговаривают на другом языке) эти вопросы становятся первостепенными: Где я сплю? Где я принимаю пищу? Где находится кино? Куда я должен идти работать? Когда начинается работа? Когда начинается перерыв? Когда мы едим? Когда заканчивается рабочий день. Кроме того, мы предпочли бы получить информацию на языке, который мы понимаем.
Вкратце: упорядоченность означает наличие идеи или мыслительного образа «где?» и «когда?» Ответ на вопрос «как долго? » имеет особенно важное значение в этом отношении.
Коммуникация, навыки самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, навыки трудовой деятельности и поведения на рабочем месте, навыки проведения свободного времени и социальные навыки - все они являются ключевыми, которые вырабатываются в процессе обучения по программам, имеющим своей целью обеспечение наибольшей удовлетворенности больного, настолько, насколько позволяют нарушения в его развитии.
Для обучения этим навыкам также необходима, кроме всего прочего, поддержка зрительным восприятием.
Важность визуальной поддержки демонстрируется в следующем:
1. В упорядоченности пространства и времени.
2. В развитии коммуникации.
3. В развитии «ключевых способностей» (навыков самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, навыков трудовой деятельности и навыков поведения при выполнении работ, навыков проведения свободного времени и социальных навыков, учебных функциональных навыков).
Где?
Представьте на минуту, что я пригласил одного аутичного больного подойти и присоединиться ко мне за моим столом. Он меня не знает, немного взволнован. («Для чего незнакомые люди все это делают? Они просят тебя делать вещи с трудом тебе знакомые, если не совершенно незнакомые; они ведут тебя к себе, а у тебя нет совершенно никакого представления, куда ты собираешься, они спрашивают тебя: «Теперь скажи мне...») Он сел за мой стол только после того, как я достал лимонад и печенье (мне сказали, что он очень их любит). Лед сломан.
На следующий день я приглашаю его опять: лимонад и печенье. Он явно начинает чувствовать себя со мной более раскованно. Но я - новичок в области аутизма и не знаю, что люди, страдающие аутизмом, вскоре устанавливают фиксированные ассоциации и воспринимают детали как говорящие сами за себя, я также не знаю, что они чрезмерно избирательны в том, на что обратить внимание.
Снова я пригласил его занять место за моим столом. Я даю ему несколько заданий для выполнения, стараюсь делать попытки быть очень дружелюбным, поддерживая его во время работы, которую я попросил его сделать. Несмотря на это, через 3 минуты я вижу у него вспышку раздражения...
Я не могу понять того, что он чувствует себя обманутым мною: образ стола «сказал» ему: «печенье и лимонад», а сейчас тот же образ стола «говорит» ему: «работа». В его жизни не существует упорядоченности... Таким образом, он снова не может контролировать жизнь. В его глазах я - лгун.
В процессе обучения мы позволяем предметам, мебели, классным комнатам «говорить» самим за себя, так что их значение не должно устанавливаться. Мы хотели бы предопределять события, образовывая прогнозируемую связь между местом, деятельностью и поведением.
Существуют определенные помещения, которые используются только для работы (в которых вы предусматриваете рабочее поведение), а другие помещения используются только для проведения свободного времени (где вы предполагаете менее активную деятельность).
С помощью предоставления им этой упорядоченности мы можем предупредить нарушения поведения.
Когда?
У всех нас есть календари, дневники и часы, для того чтобы абстрактная концепция времени «стала зримой». Без такой конкретизации многие из нас были бы достаточно растеряны. Так же как и мы, люди, страдающие аутизмом, нуждаются в ориентации во времени, они нуждаются в возможности «видеть» время. (Многие из форм времени остаются за пределом мыслительного понимания большинства аутичных людей; время выведено на уровень, который слишком абстрактен. В результате, большинство людей, страдающих аутизмом, без нашей дополнительной помощи чувствуют себя потерянными в этом море времени...)
Если они не могут «видеть» время, то будут пытаться разработать собственные ритуалы. Они хотят, чтобы вся деятельность ежедневно проводилась в одинаковой последовательности. Другими словами, они хотят контролировать свою жизнь, строить свою собственную упорядоченность. И если последовательность деятельности однажды изменяется, у них появляются проблемы в поведении. Однако наш опыт показывает, что люди, страдающие аутизмом, могут справляться с изменениями в расписании при овладении ими способностью противостоять этим изменениям. (Не так ли это и для нас? Если мы ждем важного события, а кто-то изменит «программу», не предупредив нас, то нам трудно воспринять это. Но намного легче, если мы ожидаем изменения.)
Уровень, на котором мы предлагаем кому-либо конкретизацию времени, высоко индивидуален, зависит от уровня абстракции человека. Также важно сознавать, что здесь присутствует эволюция форм: кто-то, однажды начавший работать на предметном уровне, может позже работать на уровне зрительных образов, возможно письменных сообщений, сохраняющихся на некоторое время. Важно не желание достижения высокого уровня абстракции, а достижение высокого уровня независимости.
Разрабатываются программы планирования дня, многие ау-тичные люди нуждаются, так же как и мы, в недельном и годовом планировании. В эти программы следует включить использование предметов, комбинацией предметов и рисунков, только рисунков, только фотографий, рисунков и фотографий с напечатанным текстом и напечатанного текста.
Изначально эти программы прикрепляются в определенном месте: сверху вниз или слева направо, в классе, в комнате; многие люди, страдающие аутизмом, также учатся использовать портативные схемы: напечатанную или фотографическую информацию в рабочих книгах.
«Получение небольшого количества упорядоченности и предопределенности в его жизни - вот что исходит от предло-
жения ему «прищепки», с помощью которой он подвесил свою растерянность...»
Люди, страдающие аутизмом, но владеющие речью, чаще получают большую поддержку от визуальной, чем от вербальной информации о времени. В предыдущей главе указано, что большой объем речи имеет эхолалический характер, т.е. речь не может быть достаточно семантически анализирована.
Даже когда дети владеют устной речью, у них имеется намного больше проблем в использовании речи для планирования, упорядочения жизни.
Другое объяснение этой «нестабильности» речи может быть дано через различие между внутренней и внешней речью.
Русский психолог Л.С. Выготский описывал, как дети в игре часто высказываются громко вслух, для того чтобы лучше управлять или контролировать процесс игры. Эта речь в некоторой степени является внутренней. «Внутренняя речь» может рассматриваться как набор мер, которые помогают нам организовывать и управлять нашим поведением.
Мы знаем, как определенные операции сложены вместе, и это внутреннее осознание помогает нам выполнять их.
У нас есть причины полагать, что люди, страдающие аутизмом, имеют меньший объем таких внутренних сценариев; их речь в большей степени эхолалична, понимание развито значительно меньше. Поэтому внутренняя речь может быть менее развита (М. Halliday, 1973).
Разработка визуальной программы дня (и других форм зрительной поддержки), которую мы обсудим далее в этой книге, может быть рассмотрена как компенсация неадекватно развитого внутреннего сценария.
Мы знаем детей, владеющих устной речью, которые, например, спрашивают по 100 раз в день: «Когда мы собираемся есть?» - или: «Когда мы собираемся домой?» И каждый раз вы отвечаете: «Через час», «Позже» - или: «В четыре часа». Но менее чем через минуту это начинается снова: «Когда мы собираемся...»
Иногда они понимают фразу «В четыре часа», но им трудно сохранить эту информацию в течение какого-либо промежутка времени в памяти, и, конечно, они не могут достаточно стабильно сохранять эту информацию для соответствующей регуляции поведения...
Однако решить эту проблему поможет передача информации в зрительной форме. Посмотрите на вашу программу дня. Здесь
вы можете видеть изображение «работы», «уроков физкультуры», присутствует обозначение «небольшого приема пищи», и после этого вы идете домой. (Рис. 7)