Ум в представлениях людей является очень большой ценностью, и в связи с этим интеллектуальное недоразвитие рассматривается как серьезная и отчасти отталкивающая окружающих инвалидность. Это приводит к тому, что многие родители, впервые узнавшие об отсталости своего ребенка, оказываются тяжело потрясенными. И естественно, что каждый из них это событие переживает по-своему. Ниже описаны некоторые типы реакций родителей.
Дефект ребенка может интерпретироваться как собственная неполноценность, особенно когда родитель отождествляет себя с ним. Из-за этого резко страдают цели его жизни. Потеряв уверенность в себе, такая мать, например, не умеет организовать необходимый уход, не способна применить даже известные ей знания по воспитанию, теряется при каждом новом обнаружении проявлений болезни.
Родители, предчувствующие пренебрежение, жалость или удивление окружающих и утрату своего общественного престижа, начинают больше заботиться о том, чтобы ребенок лучше выглядел на людях, или даже скрывает его от людей. В такой борьбе за внешнее впечатление они могут «забыть» о необходимости уделять особое внимание корригирующему воспитанию. Стыдясь ребенка, они не замечают его действительных нужд.
Одновременное переживание и любви, и неприязни родителями к их детям, вероятно, очень интенсифицируется по отношению к умственно отсталому ребенку. Неспособность отсталого ребенка и его раздражающее поведение — источники дополнительных разочарований, они вызывают гнев, негодование, которые могут привести даже к желанию его смерти. В связи с этим можно ожидать несообразного поведения, проявляющегося то отвержением, то сверхопекой. В такой ситуации трудно систематически и упорно (а именно это требуется от родителей) заниматься тренировкой и воспитанием отсталого сына или дочери.
Постоянное чувство горя не должно рассматриваться как патологическая реакция у всех тех, кто имеет такого ребенка. Большинство родителей разочарованы в нем и опасаются за его будущее. Для некоторых же родителей диагноз психического недоразвития аналогичен отсутствию ребенка или даже его смерти, что приводит к реакции горя, сходной с такой, которая наблюдается при утрате любимого существа. В состоянии отчаяния родители не могут оказать должного внимания. Они либо парализованы своими переживаниями, либо не видят никакой
перспективы в заботе о ребенке с таким недостатком. И в том и в другом случае вместо усиленного ухода и внимательного воспитания ребенок получает мало внимания или ничего вовсе, в связи с чем его состояние может только усугубляться.
Иногда один из родителей принимает роль мученика и жертвует всем во имя ребенка. Последний, таким образом, становится фокусом всех родительских устремлений в ущерб интересам других членов семьи. Это может привести к нарушению семейных отношений, включая конфликты между родителями, с другими детьми в семье и т. п. Умственно отсталый ребенок оказывается причиной обоюдных упреков и критики. Как правило, в этой ситуации ребенку, отстающему в развитии, не лучше, так как чрезмерная опека чаще всего выражается в том, что за него все делают, не позволяя пробовать свои силы и совершенствовать, таким образом, умения. Положение становится еще более трудным, если из-за него возникают конфликты, распадается семья. Настроение матери мешает ей заниматься воспитанием, передается ребенку, создавая условия для невротических и даже психотических реакций.
В некоторых случаях родители остро переживают критику их отсталого ребенка и реагируют негодующе и воинственно. В крайних случаях они отвергают само существование недоразвития, оправдывая недостатки ребенка, и ищут подтверждения у специалистов своего мнения. Если дефект сына или дочери отвергается искренне, то, естественно, родители мало что делают для воспитания, необходимого психически недоразвитому индивиду. Они не организуют корригирующего лечения, противятся тому, чтобы обучать ребенка по специальной программе. Все это в конечном итоге приводит к усугублению его состояния и невротическим реакциям на трудности жизни.
Вероятно, большинство родителей не способны осознать глубинные переживания, лежащие в основе их душевного дискомфорта, чувства депрессии и тревоги, появляющиеся, когда они оказываются перед фактом, что в семье имеется отсталый ребенок. Врачу же очень важно об этих механизмах знать, так как это дает ему дополнительные возможности для проведения психотерапии с родителями, а следовательно, через них и для помощи психически неполноценному ребенку. Ниже перечисленные внутренние конфликты родителей являются наиболее частыми (Roos Ph., 1975).
Обычно свои мечты о достижениях и счастье родители переносят на детей. Нередко через них они пытаются реализовать свои неосуществленные стремления. Отсталый же ребенок оказывается совершенно неподходящим для этого средством. Такое разочарование — плохой помощник воспитателю. Не видя возможности осуществить свои амбиции, родитель не сможет заметить реальных успехов ребенка и помочь ему совершенствовать его скромные возможности для социального приспособления.
Человеческое стремление к душевному контакту редко осуществляется полностью. Некоторым очень трудно разделить свои переживания даже с родителями и близкими. Им хочется в собственном ребенке найти существо, способное на тонкую душевную близость и понимание. Такая надежда могла сформироваться в воображении еще до рождения ребенка. Эта надежда рушится из-за относительной неспособности отсталого ребенка к общению или из-за его невозможности
ответить на попытки родителя достигнуть полного взаимопонимания. В силу-этого, осознавая, что его ребенок отсталый, родитель нередко не идет даже на возможное сближение с ним. При отсутствии желаемого душевного резонанса родитель не сможет заметить и тех переживаний, на которые способен отсталый, и тем самым лишит его своей эмоциональной поддержки, столь необходимой для обучения и приспособления к жизни.
Психическое недоразвитие ребенка оживляет тревоги, связанные с чувством беспомощности, которые драматически напоминают родителю, что его мечты могут быть целиком уничтожены и что ни он, и никто другой не могут ничего с этим сделать. Из-за подобных мыслей родители опускают руки, перед лицом своей незащищенности от трудностей они не могут заставить себя сделать необходимое усилие для обслуживания и лечения ребенка.
Иногда отец или мать, узнав об отсталости ребенка, задают себе вопрос: «Почему у меня?» Они оказываются сраженными грандиозностью кажущейся несправедливости. В своих отчаянных поисках ответа на этот вопрос они думают о своей тяжкой виновности, за которую несут наказание, либо приходят к мысли о том, что в природе нет справедливости. Первая мысль вызывает у родителей чувство вины, угрызения совести, само- и взаимообвинения, а последняя — может угрожать их этическим или моральным устоям. «Искупление вины», как правило, сказывается в чрезмерной заботе о ребенке, приводящей к почти полному параличу его активности и к дальнейшей его неприспособленности, лишению возможности мобилизовать свои имеющиеся потенции для социальной адаптации. Во втором случае поведение родителя может носить непоследовательно «психопатический характер». Вразрез со всеми социальными нормами он может требовать компенсации за свои страдания, публично отказываться от обязанностей воспитателя или добиваться немедленного исправления всех недостатков ребенка.
Не так уж редко людям не удается осуществить свои детские и юношеские мечты в профессиональном плане, стать яркими и значительными личностями в обществе. В таком случае у них может появиться стремление занять важную и социально значимую позицию в семье — роль мужа, отца, матери, жены и т. п. Внезапное крушение надежд, неспособность выполнения родительских ролей согласно своему идеалу при появлении в семье отсталого ребенка могут привести некоторых из них к мыслям о собственной ничтожности и никчемности в обществе. У них пропадают стимул и смысл жизни, и они действительно перестают справляться с родительскими обязанностями.
Обычно родители стремятся предугадать будущее своего ребенка, с воодушевлением ожидая таких событий, как посещение школы, успехи в ней, в спорте, думают о браке, о профессиональных достижениях сына или дочери и т. д. Естественно, что родители поддерживают оптимистическую ориентацию на будущее. Семья с отстающим в развитии ребенком, с другой стороны, вероятно, предвидит его будущее как источник возрастающей фрустрации и тревоги. Родители боятся, что их ребенок предстанет перед такими психическими травмами, как учебные неудачи, неспособность посещать массовую школу, работать, жить независимо, быть обреченным на одиночество и изоляцию. В их представлении будущее не несет ничего хорошего, в связи с этим они живут прошлым, сменив оптимистическое отношение к жизни на пессимистическое, давая ребенку намного меньше того, что могли бы дать.
Видя символическое продолжение своей жизни в детях, а затем и во внуках, родители умственно отсталого переживают, кроме всего прочего, еще и возможность прекращения их рода, особенно если этот ребенок — единственный.
Описанные страдания родителей, условно сведенные в ряд вариантов, могут встречаться у одних и тех же людей одновременно или последовательно. Как правило, они продолжаются очень длительно, реже — кратковременны и неглубоки.
Переживания способны надолго дезорганизовать поведение родителей, мешая им выполнять свою роль по отношению к ребенку с нарушениями развития. В этом случае прямая обязанность врача — распознать особенности душевного конфлик- та, облегчить страдания, исправить отношение к воспитательским обязанностям. Без этого невозможно осуществлять продуктивное лечение и социализацию ребенка.
В связи с появлением в семье отсталого ребенка у родителей, если не возникает ощущение особенно тяжелой катастрофы, вырабатывается новая жизненная ориентация (Menolascino F. J., Egger M. L., 1978). Зная и правильно оценивая эту ориентацию, удается учесть ее влияние на процесс лечения и абилитации ребенка, а также дать соответствующие советы и назначения для родителей.
Рождение больного ребенка травмирует матерей, нарушает психическое здоровье и меняет жизненный стереотип. Катамнез показывает преобладание у матерей аффективных расстройств. Характер психопатологии зависит от периода заболевания, преморбидных особенностей и факторов социального убеждения. Динамика психогенного заболевания — смена острой психопатологии затяжными невротическими, а затем формирование патологического развития. Затяжной характер стресса приводит к развитию психосоматических расстройств, наряду с психопатологическими. И те и другие наиболее выражены у акцентуированных личностей. В этом случае необходима реабилитация — психотерапия, медикаменты, социотерапия с учетом преморбида и возникновения в семье сложных семейных проблем. Эффективность мероприятий зависит от своевременного помещения больного ребенка в специализированное учреждения.
Р. Ф. Майромяном (1976) с помощью клинико-психологического метода были изучены 102 матери, имеющие тяжело и глубоко умственно отсталых детей, которые были помещены в специализированные интернаты. У 39 из них были акцентуация личности. В 43 семьях больной — единственный ребенок, в 54 имеется еще один здоровый ребенок, в 5 семьях — два здоровых ребенка. 92 матери положительно относились к беременности. У них, после того как они узнавали диагноз, в большей части случаев (48%) возникали депрессии, в том числе и с идеями самообвинения, менее чем в 20% — тревога, в 16,7% было суицидальное поведение, в 24,5% наблюдались аффективно-шоковые и истерические расстройства. Часто (22,4%) появлялись психосоматические расстройства в форме дисменореи, субфебрилитета, поседения, похудания. Острый период продолжался от нескольких месяцев до двух лет. Особенно тяжело переживалось рождение больного первенца. 35 женщин, главным образом неакцентуированных личностей, смогли адаптироваться к драматической ситуации. Они реалистически оценивали ситуацию, принимали рекомендации врачей о целесообразности помещения ребенка в специализированное учреждение, справлялись со своими обязанностями. Кратковременные невротические реакции, неустойчивость аффекта, бессонница, голов-
ные боли не сказывались на их общем состоянии, они справлялись со своими домашними и служебными обязанностями. ,
Сплотиться вокруг больного ребенка удалось лишь 28 семьям. Остальные семьи распались, не выдержав бремени переживаний и ответственности за судьбу ребенка-инвалида.
Дальнейшая динамика психогенных расстройств у матерей зависела от сохранения целостности семьи, наличия здоровых детей, рождения здорового ребенка, госпитализации больного. В восстановлении психического здоровья большую роль играли преморбидные особенности личности.
2/3 детей воспитывались семьями дома. Необходимость физического напряжения в процессе обслуживания детей отягощала положение родителей. В течение более позднего, второго периода депрессии у матерей смягчались, а тревога усиливалась. В это время у акцентуированных матерей возникали истерические расстройства. Депрессивные идеи самообвинения ослабевали, но оставалась жертвенная жизненная позиция. Тревожная депрессия сохранялась у 35% женщин, были фобии смерти, удушья, сумасшествия. Астеническая и апатическая депрессии отмечалась у 20%. У многих женщин изменился характер психологической защиты. Исчезли или ослабели чувства вины. 19 детей воспитывалось по типу гиперопеки, часть матерей работали в том же интернате, где находился ребенок. У некоторых женщин отмечался механизм переноса вины на других. Реже они отрицали диагноз, игнорировали врачебные рекомендации и переходили от одного врача к другому в надежде получить оптимистический прогноз состояния ребенка. У подавляющего большинства родительниц возникали соматические расстройства: ВСД (вегетососудистая дистония), тики, дисменорея, гипертония, мигрень, дискинезия ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Во время этого периода изменился социальный статус матерей — они не могли работать вне дома, оставили учебу, изменили характер работы. Распалась половина семей. У 40% большей частью акцентуированных женщин психические и соматические расстройства стали хроническими. Этому способствовали распад семьи, отсутствие других детей, смерть членов семьи.
В то время, когда детям-инвалидам становилось четыре и более лет, только треть матерей смогла адаптироваться к трудной жизненной ситуации.
У братьев и сестер в этих семьях, переживавших отрицательные психологические влияния, нередко возникали заикание, энурез и другие невротические реакции.